#7

Zpět na obsah / Back to content

Kvalita života rodin dětí se zdravotním postižením a související hodnoty v rámci služby raná péče

The quality of life of families with a child with a disability and related values within the service of early intervention

Anna Strnadová

Abstrakt:  Tento text pojednává o rané intervenci a službě raná péče tak, jak je vnímána a poskytována v České republice. Text se zabývá sdělováním závažné diagnózy jako zásahu do rodinných hodnot. Kvalita života je významným tématem v dnešní společnosti. Výzkumy dokazují, že přítomnost zdravotního postižení má zásadní vliv na kvalitu života rodiny. Kvalita života rodiny dítěte s postižením, využívající sociální službu raná péče, je ovlivněna hodnotami a zásadami, na základě kterých je raná péče poskytována. Cílem tohoto textu je zdůraznit, že hodnoty a zásady sociální služby raná péče mají vliv na udržení či nastavení kvality života rodin dětí s postižením.

Klíčová slova: Kvalita života, rodina dítěte se zdravotním postižením, dítě se zdravotním postižením, sociální služba raná péče, raná intervence, hodnoty a zásady.

Abstract: This text deals with the topic of early intervention and the service of early intervention, as it is perceived and provided in the Czech Republic. The text discusses the issue of communication a child’s serious diagnosis to the family and how it interferes with the family’s value system. The quality of life is a significant topic in today’s society. Research shows the presence of a disability has a major impact on the quality of life of the family. The quality of life of the family of a child with a disability, using the social service of early intervention, is influenced by the values and principles, based on which the support is provided. The aim of this text is to emphasize that the values and principles have an effect on maintaining or setting the quality of life of families of children with disabilities.

Keywords: Quality of life, family with a child with a disability, child with a disability, social service of early intervention, early intervention, values and principles.

1. Raná intervence v českém prostředí

Raná péče či intervence může být charakterizována jako podpora rodiny dítěte s těžkým zdravotním postižením (Potměšil, 2014). Pojem ,,raná intervence“ vymezují Hartl a Hartlová (2010): pojem ,,intervence“ je v širším smyslu chápán jako zákrok, v užším smyslu jako cílený, předem promyšlený zásah, zpravidla zaměřený na zmírnění tíživé osobní situace jedince. Je to postup či technika směřující k přerušení, zamezení nebo úpravě probíhajícího procesu. Hartl a Hartlová (2010) vymezují dále pojem ,,raná“ jako počáteční, časný, jsoucí v počátcích vývoje.

Pojem ,,raná intervence“ je velmi široký. Pokud je raná intervence pojata jako sociální služba, pak je terminologicky vymezena jako ,,služba raná péče“. Raná intervence v moderním pojetí poskytuje podporu a pomoc prostřednictvím několika zásad. Jednou z těchto zásad je podpora rodičů tak, aby došlo k posílení jejich rodičovských kompetencí a k posílení jejich schopnosti správné volby výchovného modelu. Tímto jsou rodiče také podpořeni k možnosti zdravého rozvoje a růstu dítěte při zachování jeho práv na ochranu, podporu a aktivní účast. Raná intervence obsahuje množství opatření obecných i konkrétních, která jsou zaměřena na rodiče a na samotné dítě – a to v rámci primární prevence (kdy je podporován zdravotní stav dítěte) a v rámci sekundární prevence (kdy jsou podporovány rodiny v náročných situacích) (Potměšil, 2014).

Raná intervence počíná podporou rodiny v těhotenství, zahrnuje také zdravotní péči, ranou péči a další sociální služby (včetně služby raná péče, které je definována v zákoně č. 108/2006 Sb., zákon o sociálních službách) a volně přechází do vzdělávacího systému (Strnadová, 2022). Jedním z nejdůležitějších aspektů je včasnost podpory, pomoci a péče.

2. Sdělování diagnózy jako zásah do rodinných hodnot

Narození dítěte s postižením či závažným onemocněním nebo předčasné narození nedonošeného dítěte znamená pro rodinu stres. Vedle úmrtí blízkého člověka a sdělení diagnózy vlastního závažného onemocnění patří tato situace mezi nejzávažnější spouštěče traumatické krize. Prvotní sdělení vyvolává u rodičů šok, silnou úzkost a rychlý rozvoj obranných mechanismů, mezi které se řadí popření problému, zdánlivá apatie a netečnost, zpochybňování výsledků vyšetření, agresivita (často směrem k lékaři), hledání viníka a intenzivní pocit viny. Krize se projevuje také výrazně sníženou schopností přijmout a zapamatovat si jakékoli informace (Jungwirthová, Hradilková, 2002).

Sdělení diagnózy je pro rodiče první kapitolou příběhu, který budou spolu se svým dítětem prožívat. Výzkum Asociace poraden pro zdravotně postižené a Společnosti pro mukopolysacharidosu (kolektiv autorů, 2017), zaměřený na sdělování závažné diagnózy rodičům dítěte (ať už jde o jakékoli postižení nebo závažnou nemoc), shrnuje, že sdělování diagnózy hraje v životě rodičů nesmírně důležitou roli. Z výzkumu (tamtéž) je rovněž patrné, že rodiče se k tomuto okamžiku vrací i po desítkách let. Proto je způsob sdělení diagnózy zásadní.

Autorky Jungwirthová a Hradilková (2002) sumarizují, jak lékaři a zdravotnický personál mohou pozitivně ovlivnit začátek příběhu rodiny dítěte s postižením: je nezbytné ukázat rodičům dítě bezprostředně po porodu a umožnit jim fyzický kontakt, i když dítě má těžké postižení. Při sdělení diagnózy se osvědčila zásada pěti P: pochválit matku, pohodlí, přivolat otce, případně blízké osoby, připravit se na rozhovor a poskytnout informace (Jungwirthová, Hradilková, 2002).

V následujících dnech strávených v porodnici je důležité rodičům umožnit navázání co nejpřirozenějšího vztahu s dítětem tak, aby neviděli jen zdravotní problémy. Je potřeba s rodiči o dítěti a jeho zdravotních problémech opakovaně hovořit, nabízet rozhovor, dát rodičům prostor vyjádřit své pocity, umožnit co nejintenzivnější kontakt s miminkem. Naleznou-li rodiče ve zdravotnících nejen odborníky pečující o jejich dítě, ale i oporu pro sebe, tím rychleji a lépe se s těžkou situací vyrovnají, což také bude mít dlouhodobě pozitivní vliv na dítě samotné (Jungwirthová, Hradilková, 2002).

Vágnerová (2014) popisuje fáze, které se mohou dostavit při procesu vyrovnávání se s narozením dítěte s postižením. Těmi fázemi jsou: fáze šoku a popření, fáze bezmoci, fáze postupné adaptace a vyrovnávání se s problémem, fáze smlouvání a fáze realistického postoje (Vágnerová, 2014). Právě fáze šoku a popření nastává při sdělování diagnózy. Tomalová a kol. (2015) dodává, že člověk v této fázi může cítit obrovské prázdno, propast, nebo také velký chaos v hlavě.

3. Zásady rané péče a jejich vliv na kvalitu života rodin dětí se zdravotním postižením

Světová zdravotnická organizace (2023) definuje kvalitu života jako individuální vnímání pozice jednotlivce v životě v kontextu kultury a hodnotových systémů, ve kterých žije, a ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, standardům a zájmům. Děti s postižením mohou ovlivnit kvalitu života svých rodičů (Evans, Dingus & Haselkorn, 1993). Výsledky některých studií ukazují, že rodiče dětí s postižením mají nižší skóre kvality života v oblastech sociálních vztahů a prostředí (Leung & Li-Tsang, 2003; Sohbet & Geçici, 2015).

Významným tématem mnoha vědních oborů, včetně veřejného zdraví, ekonomie a sociálních věd, se stala v posledních letech kvalita života (Cummins, 2005; Davis et al., 2008, in Dizdarevic, Memisevic, Osmanovic, Mujezinovic, 2022). Tento rozsáhlý zájem o kvalitu života není překvapením vzhledem k její důležitosti, kterou pro každodenní fungování má, a hodnotě, kterou jí lidé přisuzují (Pennacchini et al., 2011; Ventegodt et al., 2003, in Dizdarevic, Memisevic, Osmanovic, Mujezinovic, 2022). Mnohé výzkumy ukazují, že přítomnost postižení má na kvalitu života zásadní vliv (Chou et al., 2007; Hu et al., 2012; Leung & Li.Tsang, 2003; Misura & Memisevic, 2017, in Dizdarevic, Memisevic, Osmanovic, Mujezinovic, 2022).

Kvalita života rodin dětí s postižením je ovlivněna mimo jiné způsobem sdělení diagnózy i následnou poskytovanou podporou. Jestliže rodina využívá podpory ze strany sociální služby raná péče, pak je kvalita jejího života ovlivněna zásadami a hodnotami dané poskytované služby.

Každý poskytovatel sociální služby raná péče poskytuje služby na základě stanovených zásad, které respektují společenské i profesní hodnoty a směřují ke zvyšování či udržování kvality života klientských rodin, se současným respektem k hodnotovému systému rodiny. Níže jsou uvedeny zásady a principy práce dvou poskytovatelů sociální služby raná péče v České republice. Prvním je Společnost pro ranou péči, pobočka pro zrak Olomouc, která považuje za klíčové následující zásady:

• Zásada důstojnosti: respekt k individualitě dítěte a kulturní, sociální a výchovní zvyklosti každé rodiny; dodržování partnerského přístupu; respektování rodičů/pečujících osob jako odborníky na jejich dítě.
• Zásada ochrany soukromí: poradci vstupují během konzultací v domácím prostředí pouze na místa, na která jsou zváni; s dokumentací o rodině je nakládáno jako s důvěrným materiálem.
• Zásada zplnomocnění: respekt k právu rodiny na kvalifikované a objektivní informace v množství, jaké si vyžádá; klientská rodina má právo a zodpovědnost o sobě rozhodovat a podílí se na plánování a hodnocené služby rané péče.
• Zásada nezávislosti: podpora rodičů/pečujících osob a dítěte a jejich schopnosti nacházet a využívat vlastní zdroje ke zvládnutí situace, ve které se nacházejí; služby jsou rodině poskytovány tak, aby byla v nejvyšší možné míře samostatná a nezávislá na institucích a sociálních službách.
• Zásada práva volby: rodina má možnost zvolit si z nabízených služeb ty, které odpovídají jejím aktuálním potřebám.
• Zásada přirozenosti prostředí: služba je poskytována převážně v přirozeném prostředí dítěte – tj. v rodině; jsou voleny takové metody, které podporují přirozené prostředí v rodině i komunitě dítěte; průběh služby je plánován s ohledem na běžná chod a rytmus rodiny.
• Zásada kontinuity: rodina je průběžně informována o návazných službách a možnosti jejich zprostředkování; sociální integrace dítěte a jeho rodiny v rámci komunity a regionu je podporována (Společnost pro ranou péči, pobočka pro zrak Olomouc, 2022).

Druhým uvedeným poskytovatelem sociální služby raná péče je Centrum pro dětský sluch Tamtam, jež poskytuje služby na základě následujících principů:

• Partnerský přístup: klientům je poskytována potřebná šíře informací tak, aby bylo rodině umožněno učinit kvalifikované a zodpovědné rozhodnutí; rodiče jsou vnímáni jako platní členové multidisciplinárního týmu, ve kterém probíhá společné plánování, realizace a hodnocení postupu péče o dítě.
• V domácím prostředí: služba se snaží respektovat přirozené prostředí pro rodinu i dítě, služby jsou tedy poskytované především v rodinách, za využití co nejvíce přirozených zdrojů pomůcek a metod a za respektování běžného chodu a rytmu rodiny.
• Nezávislost: služba sama sebe vnímá jako nezávislého experta na problematiku dětského sluchu, díky čemuž mohou klientům poskytovat nestrannou a kvalitní péči; služba podporuje rodiče a dítě tak, aby využívali vlastních zdrojů pro zvládnutí jejich situace a aby se nestali závislými na sociálním systému.
• Mezioborová spolupráce: pouze multidisciplinární přístup zajistí kvalitní, účinnou a komplexní péči o děti se sluchovým postižením, proto se služba snaží vytvářet týmy sestavené z interních pracovníků, z externích specialistů a rodičů dětí (Centrum pro dětský sluch Tamtam, 2023).

Z analýzy Raná péče očima rodičů (Nadační fond Avast, 2017) vyplývá, že téměř všichni respondenti, účastni na tomto šetření, zdůrazňovali význam okamžiku, kdy s ranou péči začali spolupracovat, a fakt, že jejich situace se dramaticky proměnila k lepšímu. Rodiny oceňují širokou škálu různých typů podpory od rozvoje dětí po zprostředkování možnosti setkat se s dalšími rodiči (Nadační fond Avast, 2017). Kvalita života je ovlivněna poskytovanými službami v rámci rané péče od počátku její spolupráce s rodinou.

4. Shrnutí

Podpora rodiny dítěte se zdravotním postižením skrze sociální službu raná péče je jedním z klíčových aspektů, který rodině v této velmi náročné, krizové životní situaci pomáhá. Vztah rodičů k dítěti je mimo jiné ovlivněn způsobem, jakým je informace o zdravotním postižení rodičům sdělena. Rodina má možnost využívat podpory sociální služby raná péče, jejíž zásady a principy poskytování podpory ovlivňují kvalitu života všech členů rodiny.

Raná intervence je ze svého charakteru preventivní služba, jejímž cílem je snížit negativní dopad zdravotního postižení dítěte na jeho život a život rodiny. Úkolem rané intervence není změna hodnotového systému rodiny, ale zamezení destrukce již nastaveného hodnotového systému a také pomoc s udržením či nastavením přijatelné kvality života celé rodiny.

Literatura

[1] Kolektiv autorů. Analýza situace sdělování nepříznivé zdravotní diagnózy rodičům dětí se vzácným onemocněním (zdravotním postižením) Zpráva z výzkumu. ASOCIACE PORADEN PRO ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÉ, SPOLEČNOST PRO MUKOPOLYSACHARIDOSU.  [online], [Citováno 2021-02-24] 2017. Dostupné na www: <https://centrumprovazeni.cz/publikace/ >.

[2] CENTRUM PRO DĚTSKÝ SLUCH TAMTAM, o.p.s.  Jak v praxi raná péče probíhá?.  [online], [Citováno 2023-05-04] Dostupné na www: <https://www.tamtam.cz/jak-v-praxi-rana-pece-probiha/>.

[3] DIZDAREVIC, A. - MEMISEVIC, H. - OSMANOVIC, A. - MUJEZINOVIC, A. Family quality of life: perceptions of parents of children with developmental disabilities in Bosnia and Herzegovina. Int J Dev Disabil.  [online], [Citováno 2023-05-13] 2022, 68, 3. S. 274-280. Dostupné na www: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9122371/>.

[4] DOKOUPILOVÁ, I. - HANÁKOVÁ, A. - KMENTOVÁ, S. - POTMĚŠIL, M. - SOLDANOVÁ, J. - ŠTĚPNIČKOVÁ, N. - URBANOVSKÁ, E. Rodina a dítě se zdravotním postižením. Brno: Paido, 2017. ISBN 978-80-7315-262-8. 

[5] EVANS, R.L. - DINGUS, C.M. - HASELKORN, J.K. Living with a disability: a synthesis and critique of the literature on quality of life. Psychological Reports.  [online], [Citováno 2023-05-12] 1993 Jun, 72, 3 Pt 1. 771–777 s. Dostupné na www: <https://journals.sagepub.com/doi/10.2466/pr0.1993.72.3.771 >.

[6] HARTL, P. - HARTLOVÁ, H. Velký psychologický slovník. 4. vydání, Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-686-5. 

[7] LEUNG, C. Y. S. - LI-TSANG, C. W. P. Quality of Life of Parents who have Children With Disabilities. Hong Kong Journal of Occupational Therapy.  [online], [Citováno 2023-05-12] 2003, 13, 1. S. 19-24. ISSN 1569-1861. Dostupné na www: <https://doi.org/10.1016/S1569-1861(09)70019-1>.

[8] NADAČNÍ FOND AVAST.  Raná péče očima rodičů.  [online], [Citováno 2023-05-04] ,  2017. Dostupné na www: <https://www.ranapece.cz/wp-content/uploads/a1_rodice_ranapece.pdf>.

[9] POTMĚŠIL, M. a kol. Speciálněpedagogická intervence u dětí v raném věku. Dotisk 1. vydání, Olomouc: Univerzita Palackého, 2014. ISBN 978-80-244-4432-1. 

[10] SOHBETL, R. - GEÇICI, F. Life Quality of Families With Disabled Children. İnönü Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi.  [online], [Citováno 2023-05-12] 2015, 4, 2. S. 34-40. Dostupné na www: <https://www.researchgate.net/publication/310613087_Life_Quality_of_Families_With_Disabled_Children >.

[11] SPOLEČNOST PRO RANOU PÉČI, pobočka pro zrak Olomouc.  Cíle, poslání a zásady pobočky.  [online], [Citováno 2022-09-08] , 2022. Dostupné na www: <https://www.ranapece.cz/olomouc1/cile-poslani-a-zasady-pracoviste/>.

[12] STÁTNÍ ZDRAVOTNÍ ÚSTAV. Kolektiv autorů (mimo jiné Jungwirthová, I., Hradilková, T.).  Když není všechno tak, jak si přáli….  [online], [Citováno 2022-01-06] 1. vydání. Praha: Státní zdravotní ústav, 2002. Dostupné na www: <http://www.szu.cz/uploads/documents/czzp/edice/letaky_pdf/10072013/kdyz.pdf>.

[13] STRNADOVÁ, A. Podmínky pro službu rané intervence v České republice a Finské republice. Srovnávací studie. Olomouc, Diplomová práce. Pedagogická fakulta Univerzity Palackého v Olomouci, Ústav speciálněpedagogických studií. Vedoucí práce: prof. PhDr. PaedDr. Miloň Potměšil, Ph.D., Ph.D., 2022. 

[14] SVĚTOVÁ ZDRAVOTNICKÁ ORGANIZACE.  WHOQOL: Measuring Quality of Life.  [online], [Citováno 2023-06-12] , 2023.  s. ISBN . Dostupné na www: <https://www.who.int/tools/whoqol >.

[15] TOMALOVÁ, P. - DUPALOVÁ, P. - MICHALÍK, J. Jaké to je?… slyšet o nemoci svého dítěte…: sociální a psychická podpora rodičů dítěte v domácí péči se závažnou a nepříznivou diagnózou. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2015. ISBN 978-80-244-4852-7. 

[16] VÁGNEROVÁ, M. Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2014.  s. ISBN 978-80-262-0696-5. 

[17] Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách.  [online], [Citováno 2022-01-08] , 2006. Dostupné na www: <https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-108>.

Kontaktní informace / Contact information

Mgr. Anna Strnadová

Speciální pedagogika, doktorský studijní program, Ústav speciálněpedagogických studií, Pedagogická fakulta, Univerzita Palackého v Olomouci

Žižkovo nám. 5

771 40 Olomouc

Česká republika