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Schüler mit zystischer Fibrose im Kontext von inklusiver Pädagogik

A Pupil with cystic fibrosis in conditions of inclusive education

Bianka HUDCOVÁ

Abstract : Angesichts des aktuellen Phänomens der inklusiven Pädagogik, kann von einer höheren Inzidenz von Schülern mit chronischen oder seltenen Erkrankungen im Regelschulsystem ausgegangen werden. Ein Pädagoge kann entsprechend direkte bildungs- und erzieherische Tätigkeiten in einer heterogenen Gesellschaft „unterschiedlicher“ Schüler ausüben. Es ist notwendig sich dessen bewusst zu sein, dass unter den Schülern, die den Regelklassenunterricht genießen, auch solche mit zystischer Fibrose (ZF) vorkommen können. Es handelt sich dabei um eine unheilbare Erkrankung mit infauster Prognose, infolge deren der Schüler (nicht nur in der Schule, sondern auch im Alltag) zahlreichen Maßnahmen und Einschränkungen standhalten muss. Dieser Artikel hat zum Ziel, die Spezifikationen des Bildungsprozesses im Kontext der inklusiven Pädagogik zu analysieren, zu beschreiben und zu interpretieren.

Schlüsselwörter: Schüler, zystische Fibrose, Bildung, Bildungsprozess, inklusive Pädagogik.

Abstract: With regard to the current phenomenon of inclusive education, a higher incidence of pupils with chronic or rare diseases can be anticipated in regular education. The teacher can thus carry out direct pedagogical activities in a multifaceted society of “different” pupils. It is necessary to realize that also cystic fibrosis (CF) pupils may be among regular pupils. It is an incurable disease with an unfavourable prognosis, and as a result the pupil has to face (not only at school but also in everyday life) numerous interventions and limitations. The aim of the article is to analyze, describe and interpret the specifics of the educational process in terms of inclusive education.

Keywords:  pupil, cystic fibrosis, education, educational process, inclusive education.

Einleitung

Ein Pädagoge begegnet in seiner täglichen Lehrpraxis „verschiedenartigen“ Schülern, unter denen auch solche mit zystischer Fibrose (im Folgenden nur ZF) vorkommen können. Es handelt sich dabei um eine relativ seltene, angeborene, chronische Erkrankung, die zum Tode führt. Zu den Hauptsymptomen der ZF gehören zum Beispiel die Bildung eines außergewöhnlich zähen und dickflüssigen Schleimes, ein höheres Chloridgehalt im Schweiß, häufiges Husten, Lungeninfektionen und in einigen Fällen kommen Atemversagen und Ähnliches vor (Vávrová et al., 2009; Ernst et al., 2010; Fila, 2014). Die ZF zählt zu den Erkrankungen, die man zwar behandeln kann, jedoch nicht vollständigen heilen kann (Fila, 2014). Eine Therapie, sowie der ganzheitliche Umgang mit der Erkrankung und mit der Bildung der Schüler mit ZF bringen viele Eigenheiten und Einschränkungen mit sich, die ein Pädagoge unabdingbar kennen und respektieren muss. Trotz der erheblichen Schwierigkeiten und Einschränkungen, die die an ZF erkrankten Schüler begleiten, ist eine Inklusion dieser in den Regelklassenunterricht zu empfehlen (Šmídová et al., 2009; Cystic Fibrosis Canada, 2014; Carson, 2015; Hanxhiu et al., 2016; Cystic Fibrosis Trust, 2016). Ziel dieser Übersichtsstudie ist mögliche Spezifika und Bildungsgrenzen der Schüler mit ZF zu identifizieren und zu beschreiben. Zum Zweck der relevanten Erkenntnisse zum ausgewählten Thema wurde eine Literaturrecherche angefertigt. Es wurde eine Kombination von Schlüselwörter und Boolescher Operatoren benutzt: „cystic fibrosis“, „school“ or „education“ or „classroom“, „child“ or „children“ or „pupil“ or „student“, „teacher*“. Es wurde, bei der primären Suche, die Quellen nicht älter als 10 Jahre bevorzugt. Aufgrund der Komplexität der gewonnenen Erkenntnisse wurden im Rahmen der primären Suche auch die später herausgegebene Quelle verwendet. Kriterien für die Einfügung der Studie im Text sind: Zugänglichkeit in der Fulltext-Form und auch Beziehung zur Problematik, die gelöst wurde. Studien wurden mit der Benutzung der Thematischen Analyse analysiert.

Besonderheiten im Bildungsprozess von Schülern mit zystischer Fibrose

Die problematischen Aspekte (Spezifikationen, Einschränkungen, erforderliche Modifikationen), die mit der ZF Erkrankung einhergehen, bekommen die betroffenen Schüler zweifellos im Alltag zu spüren – und somit auch im Rahmen des Bildungsprozesses. Wenn wir über den Bildungsprozess von Schülern mit ZF sprechen, meinen wir hier sämtliche Erziehungsebenen, folglich die vorschulische Erziehung, Grundbildung und Sekundarbildung. In einem Schulwesen, in dem die Inklusion in den Bildungsprozess eingegliedert ist, hat der Pädagoge für seine berufliche Fortbildung Sorge zu tragen. Der vom Pädagogen gewählter Umgang mit dem Schüler mit ZF sollte im Bildungsprozess stets den spezifischen und individuellen Bedürfnissen, die die Erkrankung bei den genannten Schülern hervorruft, angepasst werden. Bei der Planung eines Bildungsprozesses (einer Modifikation) für einen Schüler mit ZF, hat der Pädagoge zu berücksichtigen, dass die Konstitution eines Schülers mit ZF schwächer ist als die seiner gesunden Mitschüler. Eine ganzheitliche Betrachtung der Schüler mit ZF zeigt während der Phase des körperlichen Heranwachsens eine Art „Verkümmerung“. Die mit der Krankheit verbundenen Symptome können die Leistungsfähigkeit und den Konzentrationsgrad des Schülers mit ZF im Rahmen des Bildungsprozesses beeinflussen (Michalík et al., 2012).

Um eine im Vergleich mit anderen Schülern gleich hochwertige Bildung eines Schülers mit ZF zu gewährleisten, hat der Pädagoge eine effiziente Modifikation seines Bildungsprozesses vorzunehmen. Eine entsprechende Anpassung der schulischen Ausstattung kann hierbei eine Hilfestellung bei der Qualitätserhöhung des Bildungsprozesses darstellen. Darunter versteht man materielle, bauliche, personelle und ähnliche Anpassungen. Ein Pädagoge hat in seinem Klassenzimmer für gleichberechtigte Bedingungen zu sorgen, die allen Schülern (unabhängig vom Vorhandensein einer gesundheitlichen Beeinträchtigung) ein Erfolgserlebnis ermöglichen. Laut Grieven et al. (2011) wird gerade die Erfahrung, die mit einem Erfolgserlebnis verbunden wird, für den entscheidenden Faktor erachtet, um den Grad an Selbstbewusstsein und Selbstwertgefühl des Schülers mit ZF zu beeinflussen. Im Rahmen der Umgestaltung, um die der Erkrankung zugrundeliegenden Risiken zu minimieren, sollte der Pädagoge einen geeigneten Arbeitsplatz für den Schüler mit ZF finden. Die Platzierung muss stets die individuellen Bedürfnisse des Schülers berücksichtigen. Beispielsweise muss hier der Abstand zu Feuchtstellen wie Waschbecken oder Topfpflanzen eingehalten werden, denn sie stellen ein Risiko für Atemwegeinfektionen dar, gleichzeitig muss auch eine Platzierung näher an der Tür gewährleistet sein, um einen erhöhten Toilettengang etc. zu ermöglichen. Weitere, vom Pädagogen relativ einfach umzusetzenden Maßnahmen stellen die Aufstellung von Regeln dar, wie die Klassentafel nicht mit einem nassen oder feuchten Schwamm zu wischen, Raumfeuchtigkeitsspender von der Zentralheizung zu entfernen etc. Andere mögliche Praktiken, wie die verschriebenen Inhalationen, die innerhalb der Schule erfolgen, stellen schon höhere Ansprüche an die Umgestaltung oder die Platzierung der Schüler mit ZF dar (Chrastina et al., 2015).

Das Erschaffen einer geeigneten Umgebung (individuell entsprechend) setzt der Arbeit eines Pädagogen mit einem Schüler mit ZF noch kein Ende. Im Bildungsprozess müssen noch weitere Tatsachen, die eindeutig dieser chronischen Erkrankung zuzuweisen sind, widergespiegelt werden. Schüler mit ZF werden häufig von Mangelernährung geplagt, infolge derer es zur Verschlechterung des Immunsystems (Abwehrfunktion) kommt, was zweifellos mit etwaiger Widerstandsfähigkeit oder Infektionsabwehr (insbesondere der Atemwege) zusammenhängt. Die Beseitigung von Risiken, die Atemweginfektionen (auch nicht-infektiös) begünstigen können, sollte zum Verantwortungsbereich eines Pädagogen gehören sowie die Ergreifung von zu diesem Zweck erforderlichen Vorbeugemaßnahmen. Zu diesen Vorbeugemaßnahmen gehören z. B. Anreize zu regelmäßiger körperlicher Betätigung, Anwendung von rehabilitierenden Atemtechniken oder von Techniken zur richtigen Auswurfhygiene. In der Praxis trifft man hier auf unterschiedliche Empfehlungen, wie bspw. Besuche der Schüler mit ZF in Kindereinrichtungen (eine Ausnahme stellt hier das letzte Jahr vor der Schulpflicht), die Benutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln sowie die Teilnahme an Gruppenveranstaltungen (Theater, Kino, Besichtigung, Schulausflug etc.) so gering wie möglich zu halten (Chrastina et al., 2015). Die Notwendigkeit der Gefahrenbeseitigung im Bildungs- und Erziehungsprozess erörtert auch McKenny (2015). Die Autorin vertritt die Auffassung, dass ein Pädagoge nicht nur die direkt in einem Schulgebäude befindlichen Gefahren meiden sollte, sondern auch die in dessen Umgebung. Gemeint werden hier die Unterrichtspausen draußen, Spaziergänge u. Ä. Für einen Schüler mit ZF stellt bloßes Springen in Pfützen, Spielen im Matsch oder mit nassem Sand oder auch Seifenblasenspiele eine Bedrohung dar (Cystic Fibrosis Trust, 2016). Trotz der geschilderten Verantwortung eines Pädagogen bezüglich der Vorbeugemaßnahmen betreffend mögliche Ansteckungsquellen in der Schule, ist es erforderlich die Tatsache nicht aus dem Auge zu verlieren, dass ein Schüler mit ZF keinesfalls als „ein Bündel lauter Restriktionen und Einschränkungen“, welches maximalen Schutz erfordert, anzusehen ist, sondern dass sich dahinter ein Mensch verbirgt (mit seinen Stärken und Schwächen), der im Rahmen eines Bildungsprozesses ein Anrecht darauf hat, sich vollständig und in seiner ganzen Vielfalt zu entwickeln (Chrastina et al., 2015).

Die Pädagogen haben im Rahmen des Bildungsprozesses mit relativ häufiger Abwesenheit der Schüler mit ZF zu rechnen, die auf die therapeutischen Besonderheiten bei der eigentlichen Erkrankung zurückzuführen sind, wie beispielsweise auf die regelmäßige und alltägliche Routine (morgendliche Atemwegereinigung, Atemrehabilitationen u. Ä.), auf die Verschlechterung des Gesundheitszustandes des Schülers und auf einen möglichen stationären Aufenthalt (Chrastina et al., 2015). Eine gute Maßnahme, um den Folgen der erhöhten Abwesenheit entgegenzuwirken, scheint es zu sein, gemeinsam mit dem Schüler einen Zeitplan zur Aufgabenerfüllung aufzustellen. Ein Pädagoge sollte in den Zeitplan Zeitspannen einplanen, in denen Aufgaben erfüllt werden können und dabei den Schwierigkeitsgrad berücksichtigen, dem der Schüler bei der Aufgabenerfüllung gerecht werden kann (Cystic Fibrosis Australia, 2014a). Bei häufiger Abwesenheit eines Schülers mit ZF kann sog. Fernunterricht (E-Learning, Videokonferenz, Projektarbeit u. Ä.) herangezogen werden (Cystic Fibrosis Australia, 2014b). Während des Fehlens des Schülers mit ZF im Unterricht kann der Pädagoge die erfolgreiche Umsetzung des Bildungsprozesses auch dergestalt aufrechterhalten, indem er dem Schüler Aufgaben und Lehrmaterial nach Hause schickt (Seattle Children’s, 2007).

Ein weiteres Beobachtungsmerkmal bei Schülern mit ZF ist die Notwendigkeit zu Medikamenteneinnahme (Enzyme, Antibiotika, Mukolytika, Expektorantien, Bronchodilatatoren, Corticoide u. Ä.) in regelmäßigen Abständen. Es ist daher erforderlich, dass der Pädagoge auch über diese Gegebenheit bei einem Schüler mit ZF die Aufsicht führt (gegebenenfalls Hilfestellung leistet). Insofern der Gesundheitszustand des Schülers es nicht explizit erfordert, ist es angemessen, dass der Pädagoge dem Schüler selbst die Medikamentenverabreichung überlässt. Diese Vorgehensweise vermittelt einem Schüler mit ZF das Verantwortungs- und Unabhängigkeitsgefühl. In der Praxis können Pädagogen mit der Situation konfrontiert werden, dass die Verabreichung der Medikamente vom Schüler mit ZF abseits der anderen gewünscht wird, um das mögliche Infragestellen oder Anstarren seitens anderer Schüler vermieden wird (Cystic Fibrosis Research, Inc., 2014). Im umgekehrten Fall, also im Falle einer notwendigen Aufsicht seitens des Pädagogen bei der Medikamentenverabreichung, ist die Aufsicht nicht nur bei der Häufigkeit der Einnahme, sondern auch bei der korrekten Wahl des Medikamententyps zu führen. Die gegebene Tatsache sollte stets das Ergebnis der Absprache zwischen den Eltern des Schülers mit ZF und dem Pädagogen sein (gegebenenfalls dem Arzt) (Cystic Fibrosis Trust, 2013; Chrastina et al., 2015). Ein klarer Informationsaustausch zwischen dem Pädagogen und dem gesetzlichen Vertreter des Schülers zu Art, Menge und Wirkung der Medikamente stellt eine unerlässliche Voraussetzung dar, um einen korrekt funktionierenden Bildungsprozess eines Schülers mit ZF zu gewährleisten. Einige Medikamente können zu Unaufmerksamkeit oder Verhaltensänderung bei betroffenem Schüler führen und so muss der Pädagoge im Rahmen des Bildungsprozesses auch diesen Faktor berücksichtigen (Cystic Fibrosis Australia, 2014a).

Die Tatsache, dass die Inklusion ihre Anwendung findet, muss ein Pädagoge die realistische Möglichkeit bedenken, dass 2 oder mehrere Schüler mit ZF parallel auf dem Gebiet einer schulischen Einrichtung (Schule) vorkommen können. In derartiger Situation scheint es, aus Gründen drohender Übertragungsgefahr der Bakterien, die ausschließlich bei Personen mit ZF vorkommen, notwendig zu sein, direkten gegenseitigen Kontakt dieser Schüler untereinander zu verhindern. Die gemeinsamen Aktivitäten der Schüler mit ZF sind somit strikt und automatisch vom Pädagogen zu unterbinden (Michalík et al., 2012; Cystic Fibrosis Trust, 2013; Cystic Fibrosis Trust, 2016). Die Einhaltung strenger Hygieneregeln in allen Klassenzimmern tragen zur Gefahrenminimierung einer Infektionsansteckung der Schüler mit ZF untereinander bei. Rechner, Bücher, Spielsachen, Schreibutensilien oder andere Gegenstände sollten von den Schülern mit ZF nicht gegenseitig benutzt werden (Cystic Fibrosis Research, Inc., 2014).

Zu einer weiteren „Pflicht“, deren Entstehung der Eigenart der ZF geschuldet ist, unter der die Schüler leiden, und die der Pädagoge beachten muss, gehört hinsichtlich der Übertragbarkeit der infektiösen Erkrankungen – die Beseitigung sämtlicher Stellen, an denen die Vermehrung der äußert gefährlichen Bakterie „Pseudomonas aeruginosa“ (für Schüler mit ZF) gefördert werden könnte (infektiöse Erkrankung der Atemwege). Darunter fallen insbesondere feuchte Plätze unter gleichbleibender Raumtemperatur (Toiletten, Siphons von Waschbecken, Sprudelbäder, Schwimmbäder, Lufterfrischer etc.). Die Ursache für die Entstehung eines sog. infektiösen Aerosole kann das Auskippen des verunreinigten, im Kunstunterricht benützten, Wassers in den Ausguss, sein. Unter Berücksichtigung der gegebenen Tatsache ist es erwünscht, dass der Pädagoge den Kunst- oder Arbeitsunterricht individuell gestaltet. Der Pädagoge hat eine gewisse Abwandlung seiner Vorgehensweise bei der Gestaltung des Sportunterrichtes und weiterer Sportaktivitäten (Schwimmunterricht, Wassersportunterricht, Wellness u. Ä.) vorzunehmen, die im Rahmen der Bildung eines Schülers mit ZF stattfinden (Chrastina et al., 2015). Der Pädagoge muss auch die Tatsache bei der Planung des Sportunterrichtes einbeziehen, dass Schüler mit ZF sowohl an übermäßig warmen Tagen als auch im Winter gewisse Schwierigkeiten mit der Körpertemperaturregulierung haben können. Die Eignung des Platzes, an dem die Sportaktivität stattfindet, ist daher vom Pädagogen zu prüfen (New England Genetics Collaborative / Institute on Disability, 2017, online). Bewegung ist für Schüler mit ZF sehr wichtig, ein Pädagoge muss stets die Eignung und Angemessenheit der Sportübung abwägen (nach Absprache mit Eltern, dem Arzt). Ein Pädagoge sollte in den Bildungsprozess eines Schülers mit ZF einzelne Rehabilitations- und Physioübungen (Atemstütze, Aufbau der Zwischenrippenmuskulatur und des Zwerchfells) fest einbauen (Chrastina et al., 2015). Diese Übungen bringen einem Schüler mit ZF unterschiedliche Vorzüge und bilden einen wichtigen Bestandteil seiner täglichen Therapie. Sie verhelfen der tiefen Atmung, infolge derer sich der Schleim aus der Lunge des betroffenen Schülers löst (Cystic Fibrosis Australia, 2014a). Die ZF kann bei dem Betroffenen die Bereitschaft zur Ausübung sportlicher Aktivitäten beeinflussen. Das Ausdauerniveau eines Schülers mit ZF kann, im Vergleich mit den gesunden Mitschülern, abweichen. Ein Pädagoge sollte daher eine Strategie entwickeln, in der geeignete sportliche Aktivitäten verankert sind, die sich am Gesundheitszustand und den individuellen Bedürfnissen des betroffenen Schülers orientieren (Seattle Children’s, 2007). Bei einigen Schülern mit ZF kann es in bestimmten Phasen der Erkrankung, zur Notwendigkeit kommen, einen intravenösen Verweilkatheter gelegt zu bekommen, um dadurch Medikamente zu verabreichen. In solchem Fall soll der Pädagoge dem betroffenen Schüler ermöglichen von Kontaktsportarten, bei denen die Eingangsstelle getroffen werden könnte, freigestellt zu werden. Dies gilt auch bei perkutaner endoskopischer Gastronomie (Cystic Fibrosis Australia, 2014a; Cystic Fibrosis Research, Inc., 2014).

Der Gesundheitszustand kann bei den Schülern mit ZF erfordern, besondere Maßnahmen bei Prüfungen zu ergreifen. Dieser Umstand muss vom Pädagogen bedingungslos beachtet werden. Dabei handelt es sich um erleichterte Zugangsmöglichkeit zu Toilette, Wasser, Verpflegung, längere Bearbeitungszeit (häufiges Husten), Ruhepausen, zweiten Lehrbüchersatz um eine häusliche Vorbereitung des Schülers zu ermöglichen u. Ä. In brenzlichen Situationen, in denen der Schüler unter Hustenanfällen leidet, kann eine Verlegung des Schülers während der Prüfung in einen anderen Raum in Betracht gezogen werden, um die Konzentration der anderen Schüler nicht zu beeinträchtigen. Es kann sein, dass einige Schüler mit ZF bei einer Prüfung zunächst keine spezifischen Bedürfnisse aufweisen, was sich allerdings später in Abhängigkeit der Gesundheit des Schülers verändern könnte (Cystic Fibrosis Australia, 2014a). Bei einer Prüfung muss der Pädagoge auch den Ermüdungsgrad des Schülers berücksichtigen. Ein Schüler mit ZF kann schneller erschöpft sein, beispielsweise wegen einer chronischen Infektion, des früheren Aufstehens um tägliche Atemwegetherapie durchzuführen, wegen schlechter Lungenfunktion oder einer Unterernährung. Ein Pädagoge sollte also (im Rahmen des Möglichen) eine Tagesuhrzeit wählen, zu der der Schüler die meiste Aufmerksamkeit aufweist (Cystic Fibrosis Research, Inc., 2014).

Eine Anpassung des Umgangs mit Schülern mit ZF betrifft jedoch nicht lediglich den Bereich des Bildungsprozesses, sondern einen wichtigen Bereich stellt auch die Verpflegung und Ernährung dieser Schüler dar. Dieses Thema beruht auf effizientem gegenseitigem Austausch zwischen „der Schule“ und den Eltern des Schülers mit ZF. Die Folgen der genannten Erkrankung können teilweise unter Einhaltung einer hochkalorischen Diät mit kontinuierlicher Verabreichung pankreatischer Substitute (einschließlich der Einnahme von Vitaminen und weiteren Präparate) zumindest teilweise gelindert werden. Diese nehmen die Schüler vor jeder Mahlzeit (min. 6x pro Tag) ein. Eine Ausnahme stellt hier nur frisches Obst dar (Příručka o výživě u nemocných cystickou fibrózou, 2010). Innerhalb der inklusiven Schule können Schüler angetroffen werden, die die Nahrung nicht auf die übliche (orale) Art aufnehmen können, hierbei können Schüler mit ZF auf alternative Nahrungsaufnahmen wie die nasogastrische Sonde oder perkutane endoskopische Gastronomie (PEG) umsteigen. Auf diesen Umstand sollten Pädagogen unbedingt vorbereitet sein. Eine weniger wichtige „Pflicht“ eines Pädagogen stellt die Aufsicht über ausreichendes Trinken des Schülers mit ZF (ideal mehr als 2 Liter geeigneter Flüssigkeit täglich) dar. Die Schüler mit ZF leiden schneller unter Dehydratation als gesunde Mitschüler. Es kann vorkommen, dass ein Schüler mit ZF keinen Durst verspürt, obwohl er dehydriert ist. Es ist daher notwendig, den Schüler an diese Tatsache während des ganzen Bildungsprozesses zu erinnern. Bei Schülern mit dieser Erkrankung kommt es zur vermehrten Ausscheidung von Salz und daher ist es wichtig es fortlaufend dem Körper zurückzuführen. Der Pädagoge sollte (unter Berücksichtigung des oben angeführten) dem Schüler mit ZF gestatten, während des ganzen Unterrichtes essen und trinken zu dürfen (Cystic Fibrosis Australia, 2014a).

Kommunikation bedingt durch die zystische Fibrose im Rahmen des Bildungsprozesses

Einer von vielen Faktoren eines erfolgreichen Zusammenwirkens und Umsetzung eines Bildungsprozesses bei Schülern mit ZF stellt die Kommunikation dar. Wenn wir über die Kommunikation, die den Erziehungs- und Bildungsprozess eines Schülers mit ZF betrifft, sprechen, meinen wir immer die Kommunikation zwischen dem Pädagogen und dem Schüler mit ZF, dem Pädagogen und dem gesetzlichen Vertreter (Eltern) des Schülers mit ZF, dem Pädagogen und weiteren am Bildungsprozess des betroffenen Schülers Beteiligten oder dem Schüler mit ZF und seinen Schülern (Klassenkollektiv), gegebenenfalls dem Pädagogen und behandelndem Arzt des betroffenen Schülers. Der Pädagoge kann eine funktionierende Kommunikation nutzen um nicht nur die individuellen Bedürfnisse des Schülers mit ZF in Erfahrung zu bringen, sondern auch zur Überprüfung (Bewertung), ob diese Bedürfnisse im Rahmen der Schulumgebung akzeptiert und richtig (wohlwollend für den Schüler) befriedigt werden (Cystic Fibrosis Australia, 2014a). Die Kommunikation und der Aufbau einer positiven Beziehung zwischen dem Schüler und dem Pädagogen stellen eine wichtige Prämisse, die für den Lebensalltag des Schülers mit ZF in der Schule prägend ist, dar. Der Schüler sollte uneingeschränkte Unterstützung sowie viel Verständnis seitens des Pädagogen vermittelt bekommen, um sich für die eigenen, infolge der Erkrankung ergebenden, Bedürfnisse und Sonderbarkeiten nicht zu schämen. Schwierige Zeiten ergeben sich für einen Schüler mit ZF zum Beispiel bei Rückkehr in den Schulalltag aufgrund eines langen Krankenhausaufenthaltes. Um dem Schüler die Situation erleichtern zu können, kann der Pädagoge den gegenseitigen Austausch im Rahmen des Klassenkollektivs unter Zuhilfenahme von elektronischen Mitteln (E-Mails oder Videogespräche) oder als Unterstützung der Mitschüler durch das Verfassen von Briefen oder Zeichnungen fördern (Cystic Fibrosis Australia, 2014b).

Die Ausbildung der Schüler mit ZF im Regelunterrichtssystem kann viele Sorgen seitens der Eltern hervorrufen. Diese können zweifellos durch regelmäßige Kommunikation zwischen dem Elternteil des Schülers mit ZF und dem Pädagogen reduziert werden. Der Informationsaustausch zum Erziehungs- und Bildungsprozess des Schülers mit ZF sowie zu seinem Gesundheitszustand ist unentbehrlich. Der Pädagoge kann zusammen mit dem Elternteil konkrete Probleme des Schülers mit ZF, die in der Schulumgebung auftreten könnten, besprechen. Alternativ kann der Pädagoge auch bereits Probleme mit dem Elternteil aufarbeiten, die bereits vorgekommen sind. Der Informationsaustausch zwischen diesen beiden Subjekten sollte zum Beispiel über die Besonderheiten, die aus der Erkrankung hervorgehen, über Schulumgebungsanpassung, über Beseitigung von Infektionsrisiken, Medikation und dessen Einnahme, Einschränkungen des Schülers mit ZF, Anpassung des Bildungsprozesses, Abwesenheiten u. Ä. stattfinden. Der gegenseitige Informationsaustausch zwischen dem Pädagogen und dem Elternteil des Schülers mit ZF kann durch ein sog. Tagebuch oder einen gemeinsamen Chat, ein geteiltes elektronisches Dokument, E-Mail oder weitere Kommunikationsmittel erleichtert werden (Cystic Fibrosis Trust, 2016). Der Pädagoge sollte (mit Zustimmung der Eltern oder des Schülers mit ZF) die Informationen mit den Kollegen teilen, die an der Erziehung und Bildung des betroffenen Schülers teilhaben. Eine Kommunikation des Pädagogen mit dem Kollegium legt das grundlegende Fundament für eine qualitativhochwertige Erziehung und Bildung.

Die Inklusion der Schüler mit ZF kann zunächst ein „Hindernis“ nicht nur für den Pädagogen, sondern auch für die Mitschüler und deren Eltern darstellen. Die Befürchtungen, die aus der Umsetzung des gemeinsamen Unterrichtes der gesunden Schüler mit den Schülern mit ZF entstehen, gehen mit Informationsmangel der Beteiligten zu der realen Sachlage oder allgemeiner Desinformation einher. Genau aus dem genannten Grund ist es notwendig an den Pädagogen zu appellieren, zunächst die erforderlichen Informationen betreffend der Schüler mit ZF allen Beteiligten zur Verfügung zu stellen, die auf irgendeine Art und Weise (selbst auf eine geringe) in dem Bildungsprozess des Schülers mit ZF agieren, bzw. von diesem berührt sind. Der Pädagoge hat bei den Schülern klar zu stellen und für das Bewusstsein zu sorgen, dass die ZF keine übertragbare (ansteckende) Erkrankung ist. Es muss den Schülern erklärt werden, dass der Husten eines Schülers mit ZF der natürlichen Reinigung der Atemwege dient. Sowohl der sich durch das Abhusten lösende Schleim als auch die chronische Erkrankung an sich, haben keinen infektiösen Charakter. Diese Tatsache sollte der Pädagoge nicht nur mit den Mitschülern kommunizieren, sondern auch mit deren Eltern (Cystic Fibrosis Research, Inc., 2014).

Fazit

Die Bildung der Kinder mit ZF bringt viele Besonderheiten und Einschränkungen mit sich, die ein Pädagoge unbedingt zu kennen und zu beachten hat. Insofern der Pädagoge qualitativhochwertige und effiziente direkte Pädagogik ausüben soll, ist er in Folge der Ausbildung derartiger Schüler „gezwungen“, sich beruflich, persönlich sowie in seiner Persönlichkeit weiterzuentwickeln. Die Besonderheiten, die mit der Erkrankung der Schüler mit ZF einhergehen, erfordern wesentliche Anpassungen des Bildungsprozesses. Dieser Artikel verfolgt den Zweck, die Besonderheiten des Bildungsprozesses im Kontext von inklusiver Pädagogik zu analysieren, zu erörtern, zu interpretieren und zusammenzufassen. Dieser Artikel kann auch als Inspirationsquelle für Empfehlungen für die pädagogische Praxis angesehen werden.

Dieser Beitrag wurde vom IGA-Projekt finanziert: „Anpassung der Umwelt für Menschen mit Behinderungen (I. Anpassung der Umwelt für Menschen mit Behinderungen)“ (IGA_PdF_2020_007).

Kommentar

Literatur

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[20] ŠMÍDOVÁ., ET AL.  Příručka pro učitele dětí nemocných cystickou fibrózou.  [online], [Cited 2020-03-01] Praha: Klub nemocných CF, 2009. Availiable at: <https://klubcf.cz/images/soubory/edukacni-materialy/brozura-pro-ucitele-web.pdf>.

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